An den guten Tagen bin ich Optimistin.
An den schlechten Tagen, wenn ich kaum Kraft habe, auch nur den kleinen Finger zu heben, überkommt mich eine niegekannte Angst, meine Zuversicht löst sich dann auf wie Zucker im Regen, wird übertönt von den Schmerzen.
Es ist so gruselig wie faszinierend, wie mir manchmal selbst für die kleinsten Dinge die Kraft fehlt. In solchen Momenten liege ich regungslos da, wie versteinert, und bin unendlich dankbar, dass mein Körper wenigstens noch einen Rest an Energie hat, damit mein Herz schlagen, meine Lunge atmen kann.
Es gab schon Tage, da hatte ich große Angst, dass auch das plötzlich aufhört, dass mein Körper nicht mehr kann, weil ihm sogar das Selbstverständlichste zu schwer fällt. „Immer positiv bleiben“ mag ja durchaus an den guten Tagen helfen, aber in diesen Momenten der T*desangst ist Zuversicht unmöglich.
Die Flucht in die Fiktion ist meine Bewältigungsstrategie. Warum mit dem Hier und Jetzt beschäftigen, in dem ich mit Schmerzen auf der Couch liege, wenn ich in fremde, aufregende Welten eintauchen kann?
Wenn ich diese selbst erschaffen kann, eine Welt, von der ich träume, in der ich eine andere oder ganz und gar ich selbst bin.
Das gelingt nicht jeden Tag, manchmal bin ich selbst für meine Fantasiewelten zu erschöpft und schon das Anheben meiner Finger ist zu schwer, das Gehirn zu vernebelt. Aber jedes Mal, wenn ich die Energie dazu habe, schreibe ich ein paar Sätze, jeden Tag ein bisschen mehr, Schritt für Schritt gehe ich in Richtung meines Ziels.
Manchmal sind es nur zehn Minuten, manchmal über den Tag verteilt 60 Minuten (die „guten“ Tage), in denen ich mich konzentrieren kann. Und das ist dann so.
Irgendwann, nach ein paar Monaten, hatte ich letztes Jahr dann plötzlich ein ganzes Buch verfasst, 240 Seiten, monumental, ein großer Gewinn.
Es ist viel Arbeit, vielleicht doppelt und dreifach so viel mit ME/CFS, da ich bis vor kurzem kaum eine Seite lesen konnte, weil ich nach zwei, drei Sätzen schon wieder vergessen habe, was da gerade stand, und weil es mich so erschöpft, dass ich nach dieser einen Seite eine Stunde schlafen muss.
Genau deshalb bin ich so stolz auf mich, und ich glaube, es ist das erste Mal, dass ich so etwas über mich selbst sage. Geduld ist eine der großen Dinge, die ich durch diese Krankheit gelernt habe, Geduld mit mir selbst vor allem, und das heisst schon viel bei den unerreichbaren Ansprüchen, die ich vorher an mich hatte.
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Mein erster Roman heisst „Die Unterirdischen Seen“ und ihr findet ihn hier: zum Buch 📖 und überall sonst, wo ihr gerne Bücher bestellt 🙂
Mehr zu meinem Alltag mit ME/CFS veröffentliche ich (unregelmäßig, da ich momentan wieder viele Pausen von Social Media brauche) auf Instagram unter @tagebucheinerliegenden
