Schlagwort: Chronisch krank

An den guten Tagen

An den guten Tagen bin ich Optimistin. 

An den schlechten Tagen, wenn ich kaum Kraft habe, auch nur den kleinen Finger zu heben, überkommt mich eine niegekannte Angst, meine Zuversicht löst sich dann auf wie Zucker im Regen, wird übertönt von den Schmerzen. 

Es ist so gruselig wie faszinierend, wie mir manchmal selbst für die kleinsten Dinge die Kraft fehlt. In solchen Momenten liege ich regungslos da, wie versteinert, und bin unendlich dankbar, dass mein Körper wenigstens noch einen Rest an Energie hat, damit mein Herz schlagen, meine Lunge atmen kann.

Es gab schon Tage, da hatte ich große Angst, dass auch das plötzlich aufhört, dass mein Körper nicht mehr kann, weil ihm sogar das Selbstverständlichste zu schwer fällt. „Immer positiv bleiben“ mag ja durchaus an den guten Tagen helfen, aber in diesen Momenten der T*desangst ist Zuversicht unmöglich. 

Die Flucht in die Fiktion ist meine Bewältigungsstrategie. Warum mit dem Hier und Jetzt beschäftigen, in dem ich mit Schmerzen auf der Couch liege, wenn ich in fremde, aufregende Welten eintauchen kann? 

Wenn ich diese selbst erschaffen kann, eine Welt, von der ich träume, in der ich eine andere oder ganz und gar ich selbst bin. 

Das gelingt nicht jeden Tag, manchmal bin ich selbst für meine Fantasiewelten zu erschöpft und schon das Anheben meiner Finger ist zu schwer, das Gehirn zu vernebelt. Aber jedes Mal, wenn ich die Energie dazu habe, schreibe ich ein paar Sätze, jeden Tag ein bisschen mehr, Schritt für Schritt gehe ich in Richtung meines Ziels. 

Manchmal sind es nur zehn Minuten, manchmal über den Tag verteilt 60 Minuten (die „guten“ Tage), in denen ich mich konzentrieren kann. Und das ist dann so.

Irgendwann, nach ein paar Monaten, hatte ich letztes Jahr dann plötzlich ein ganzes Buch verfasst, 240 Seiten, monumental, ein großer Gewinn. 

Es ist viel Arbeit, vielleicht doppelt und dreifach so viel mit ME/CFS, da ich bis vor kurzem kaum eine Seite lesen konnte, weil ich nach zwei, drei Sätzen schon wieder vergessen habe, was da gerade stand, und weil es mich so erschöpft, dass ich nach dieser einen Seite eine Stunde schlafen muss.

Genau deshalb bin ich so stolz auf mich, und ich glaube, es ist das erste Mal, dass ich so etwas über mich selbst sage. Geduld ist eine der großen Dinge, die ich durch diese Krankheit gelernt habe, Geduld mit mir selbst vor allem, und das heisst schon viel bei den unerreichbaren Ansprüchen, die ich vorher an mich hatte.

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Mein erster Roman heisst „Die Unterirdischen Seen“ und ihr findet ihn hier: zum Buch 📖 und überall sonst, wo ihr gerne Bücher bestellt 🙂

Mehr zu meinem Alltag mit ME/CFS veröffentliche ich (unregelmäßig, da ich momentan wieder viele Pausen von Social Media brauche) auf Instagram unter @tagebucheinerliegenden

Eine der besten Dokumentationen über ME/CFS

https://www.arte.tv/de/videos/108997-000-A/chronisch-krank-chronisch-ignoriert/

Chronisch krank, chronisch ignoriert. Warum jeder diesen Film gesehen haben sollte.

Ich kann ihn nur in mehreren kleinen Happen anschauen, es geht mir zu nah, da ich ja selbst betroffen bin. Aber es tut mir auch gut, mich immer wieder daran zu erinnern, wie gefährlich diese „meine“ Krankheit ist, weil ich es an manchen Tagen schaffe, das zu verdrängen, was bei ME/CFS tödlich enden kann.

Selbst ich, die ich ja mittlerweile „Expertin“ bin, habe noch etwas dazugelernt.

Schon seit über 30 Jahren gibt es handfeste Beweise, dass diese Krankheit nicht psychisch/psychosomatisch ist, doch diese Nachweise wurden in irgendwelchen Archiven vergraben und von Psychiatern übertönt, die eine erfolgreiche Behandlung in Verhaltenstherapie sahen. Es ist nichts Neues, aber es wird fantastisch aufgezeigt, wie misogyn die Medizin ist, denn leider betrifft ME/CFS hauptsächlich Frauen. Dementsprechend hat man es die längste Zeit als „Hysterie“ erfolgreich ignoriert. Dass es – wie immer – hauptsächlich um’s Geld geht, und psychische Diagnosen/Krankheiten kosten nun mal nicht so viel wie organische Krankheiten.

Es ist und bleibt ein Rätsel, warum eine so komplexe Krankheit weiterhin so ignoriert wird. Klar, vielleicht ist es auch der Zeitgeist, der komplexe Probleme lieber zur Seite schiebt oder für diese einfache Lösungen findet. Oder ist das die menschliche Natur, die verdrängt, dass es jeden treffen kann? Vor allem seit Corona? Und die deshalb aus Angst lieber wegschaut?

Es tut wirklich weh, die Geschichten der jungen Frauen zu hören, die es in ihrem Leiden nicht mehr ausgehalten haben und assistierten Suizid begangen haben. Schlimmer noch sind die Geschichten, in denen Menschen jegliche Hilfe verwehrt wurde und die also verhungern mussten. Das ist so unfassbar, da fehlen mir alle Worte.

Über die jahrelange Suche nach Hilfe, nach einer Diagnose und auch die falsche Behandlung in Rehakliniken kann ich auch einiges erzählen. Z.B. von einer spezifisch für Long Covid entwickelten Reha, die sich als reine psychosomatische Reha herausgestellt hat. Bei der ich mir am Ende im Entlassbrief sagen lassen musste, dass ich ja nicht gesunden könne, wenn ich mich ständig auf meine körperliche Symptomatik konzentriere und wenn ich bestimmte Dinge aus der Vergangenheit nicht verarbeitet habe. Dass ich mich im Rahmen von „Pacing“, der einzigen Strategie, die eine Verschlechterung meines Zustands verhindert, genau auf meinen Körper hören muss – kein Wort dazu. Auch der „Disput“ zwischen mir und dem Chefarzt, der sich mehrmals grenzüberschreitend verhält, wird angemerkt, denn seltsamerweise habe ich ein Problem damit, als ich erfahre, dass ich eine F-Diagnose bekomme, um diese Reha machen zu dürfen. Noch dazu handelt es sich um die Diagnose „Neurasthenie„, eine Modediagnose aus dem 18./19. Jahrhundert, die längst veraltet ist. Doch als ich dem Chefarzt das zu erklären versuche, sagt er nur: Aber ich sehe bei Ihnen doch eine geringe Belastbarkeit. Außerdem sieht er ein „seelisches Ungleichgewicht“, weil ich mich so gegen eine psychische Diagnose wehre.

Ich weiß von anderen Betroffenen, dass Ärzte diesen teilweise Depressionen diagnostiziert haben, weil es sich um Frauen handelt, die Mitte 30 noch keinen Ehemann und Kinder hätten und deshalb krank seien (die, die diese Geschichte auf Instagram geteilt hat, ist übrigens lesbisch).

Was wir brauchen, ist Hilfe von Nichtbetroffenen, einen Aufschrei, für den wir selbst oft nicht mehr die Kraft haben. Vielleicht trägt diese Doku ja ihren entscheidenden Teil bei. Ein bisschen Träumen darf ja noch sein, oder?

[3.3.25, Regensburg]

Wie kann man nur sooo müde sein? – Mein Leben mit ME/CFS

Wie kann man nur soo müde sein? Frage ich mich manchmal, bis ich mich daran erinnere, dass ich hald doch krank bin, dass das hald doch nicht normal, sondern eben eine schwere Krankheit ist.

Es existieren diese kurzen Momente, in denen ich es vergessen, vielleicht auch verdrängen kann, aber seien wir mal ehrlich, dafür gibt es ja diese Funktion unseres Gehirns. Wir könnten nicht (über)leben, wären wir uns ständig bewusst, was wir alles nicht mehr können und wie bescheiden unsere Situation tatsächlich ist.

Wenn es eines gibt, was der Mensch gut kann, dann ist es, die eigene Lage zu leugnen und so zu leben, als gäbe es weder Zukunft noch Konsequenzen in dieser aus seinem gegenwärtigen Handeln.

Zumindest geht es mir oft so.

Das vielleicht Schwierigste an ME/CFS ist es, ständig das Wohl der eigenen Psyche gegen das der Physis abwiegen zu müssen, und dabei sind die beiden so sehr miteinander verbunden, dass jede Entscheidung immer auch zum Teil falsch ist. Jeden Tag – sofern es ein Tag ist, an dem ich überhaupt die Möglichkeit habe, mich zu entscheiden und mich mein Körper nicht sowieso ins Bett zwingt – stehe ich vor dem Dilemma: Mache ich etwas für meine Psyche, unternehme ich also etwas Schönes, fahre ich an den See, treffe ich mich mit Freunden, halte ich in ein paar Monaten einen Schreibworkshop oder eine Lesung, oder bleibe ich lieber zuhause, ruhe mich aus, gehe alles langsam an, verzichte ich darauf, über meine Belastungsgrenze zu gehen im Hinblick auf mein zukünftiges Wohlbefinden?

Und es hängt natürlich zusammen: Geht es mir körperlich schlecht, habe ich also schlimme Schmerzen, bin ich so kaputt, dass ich weder duschen noch essen noch lesen oder fernsehen kann, leidet meine Psyche ja auch. Und geht es mir psychisch schlecht, weil ich dann doch mal um meine Gesundheit trauere und ich nur zuhause liegen kann, während alle anderen Familien gründen oder um die Welt reisen, verstärkt das auch meine körperlichen Beschwerden. 

Doch bei dieser Krankheit muss mein Verstand und die Disziplin gewinnen, denn das, was das Herz will, ist entgegen jeglicher Besserungschancen. Und ich will wirklich vermeiden, dass sich mein Zustand noch weiter verschlechtert.

Schwer oder schwerst Betroffene von ME/CFS können nur noch in abgedunkelten Räumen liegen, halten kein Licht, kein Geräusch, keine Berührung aus, können nichts mehr selbstständig, auch nicht mehr essen, selbst das ist dann zu anstrengend. Betroffene sagen, es fühle sich an, als wären sie lebendig begraben.

Und auch, wenn eine Verschlechterung der Symptome nicht gänzlich in meiner Hand liegt, verzichte ich lieber jetzt auf manches, bevor ich am Ende auf alles verzichten muss.

Ein Beispiel dafür, dass es nicht nur an mir liegt: In meinem Blut wurde vor ein paar Wochen Borreliose festgestellt, sehr wahrscheinlich ist diese schon seit Jahren in mir und könnte mitverantwortlich für meine Erkrankung sein. Deshalb musste ich drei Wochen lang Antibiotikum nehmen, zusätzlich war es dauerhaft so heiß; das alles hat mich so zurückgeworfen hat, dass ich gerade kaum mehr gehen kann und den überwiegenden Teil des Tages schlafe (bzw. unfähig jeder Bewegung mit Schmerzen überall auf der Couch liege). So viel dazu. 

Es gibt noch keinen Heilungs- oder Therapieansatz, doch ich muss an dem Glauben festhalten: In ein paar Jahren kann ich wieder alles machen, was ich jetzt verpasse, was ich jetzt gern erlebte. Ich habe eine Liste erstellt, die jeden Tag länger wird.

Was würde ich machen, wenn ich in einem Jahr (oder eher 5 oder 10) dank eines Wunderheilmittels wieder gesund würde? Wenn ich morgen wieder gehen könnte, endlich keine Schmerzen mehr, endlich wieder spazieren? Wenn mein Akku wieder funktionierte, wie er soll, nach acht Stunden Schlaf hundert und nicht nur zehn Prozent Energie? Wenn ich aufstehen könnte, ohne mich zu fühlen, als hätte ich die letzten drei Nächte durchgefeiert, wäre jeden Tag einen Marathon gelaufen und hätte zusätzlich Fieber? Wenn ich wieder ganz ich selbst sein, unbeschwert lachen, Sport machen, auf Konzerten stundenlang tanzen, mich sozial engagieren könnte? Wenn ich endlich wieder reisen, fremde Länder besuchen, andere Sprachen sprechen könnte? 

Ich freu mich schon.

Bis dahin: Seid doch so nett und informiert euch über ME/CFS, ich bin zu erschöpft, um es jedem immer wieder erklären zu müssen. Es gibt auch schon so viele Beiträge dazu! Und nein, Sport hilft nicht, im Gegenteil. Und auch nicht kalt duschen. Und ja, ich freu mich, wenn ihr euch bei mir meldet, und wenn ihr auch nur sagt, ihr denkt an mich, dann lädt das zumindest meinen Herzakku auf.

Oder wie es Bahtiyar Bozkurt (@xbahtistuta) auf Instagram heute so schön ausgedrückt hat: „Eine Umarmung oder ein kleines ‚Hi, ich denke an dich’ sind unbezahlbar in schwierigen Lebensphasen. Und das können wir alle für unsere Nächsten leisten, ohne uns den Kopf darüber zu zerbrechen, wie man das Problem genau löst. Love is medicine ❤️“.

Mercii ❤ (auch fürs Lesen)

[Regensburg, 19.08.2024]

Und was danach kommt

Stell dir vor, wir gerieten an die Grenzen unseres Denkens. Was liegt dahinter? Wer kontrolliert diese Grenzen? Sind sie echt oder so wie Landesgrenzen, von irgendwem in der Vergangenheit beinahe willkürlich über die Landkarte gezogen?
Wenn mein Denken bis hierhin reicht, folgt danach dein Denken? Grenzt unser aller Denken aneinander wie Puzzleteile? […]

Grenzen ziehen Striche zwischen Du und Ich, sie gaukeln Sicherheit vor, bis hierhin und nicht weiter. Das Fremde auf der anderen Seite macht Angst, denn was wir nicht kennen, das Unbekannte, hat stets diese Wirkung. Was, wenn wir uns im Zwischenraum zwischen zwei Grenzen, im Niemandsland treffen, wir öffnen unsere Türen und treten einen Schritt hinaus. Wir beide verlassen das Bekannte, wir beide wissen nicht, was der jeweils andere hinter seinen Mauern verbirgt. Welche Geschichten wachsen darin? Welche hat er dort vergraben? Erkennen wir unsere Unkenntnis an, können wir von vorne beginnen. Wo ist vorne? Der Anfang, bevor wir jegliche Grenzen zogen: unser Menschsein.

Der Anfang und das Ende aus meinem Text für eine Literaturzeitschrift, deren Thema des kommenden Heftes sein wird: Wirklich/Unwirklich – Über die Grenzen der Wahrnehmung und des Denkens. Die letzten Wochen habe ich an diesem und an einem anderen Text gearbeitet, immer mal wieder, Stück für Stück, meine Konzentration reicht derzeit für drei bis vier Sätze, wenn überhaupt. Um mich mal wieder zu melden und für den kleinen Denkanstoß/Inspiration, bekommt ihr hier ein paar Zeilen geschenkt.

Mein Brainfog und meine Fatigue ist z.Z. wieder heftig, ich weiß gar nicht, was der Auslöser war. Die paar guten Gedanken, die ich ab und zu noch habe, lassen sich nicht mehr greifen, und wenn doch, entfleuchen sie sehr schnell, sind sie zu glitschig, um sie festzuhalten. Es ist echt traurig, ich bin echt traurig, weil ich nicht glauben kann und will, dass das jetzt für immer so bleibt. Mit Post Covid kommt auch ME/CFS einher, und leider sieht das bei mir ganz danach aus. Ich gebe mich zwar die meiste Zeit optimistisch und positiv, aber ich verdränge auch, tue oft so, als wär alles okay, weil kann ja auch nicht die ganze Zeit klagen, und die Opferrolle liegt mir sehr fern. So, und jetzt muss ich mich hinlegen (der einzige Zustand, in dem mir nicht alles wehtut nach gewisser Zeit), bin müde geworden vom Schreiben. Wie konnte ich mal eine ganze Doktorarbeit schreiben? Jetzt verstehe ich oft nicht mal mehr eine Seite davon…

[Halle, 9.6.23]