Schlagwort: Long Covid

An den guten Tagen

An den guten Tagen bin ich Optimistin. 

An den schlechten Tagen, wenn ich kaum Kraft habe, auch nur den kleinen Finger zu heben, überkommt mich eine niegekannte Angst, meine Zuversicht löst sich dann auf wie Zucker im Regen, wird übertönt von den Schmerzen. 

Es ist so gruselig wie faszinierend, wie mir manchmal selbst für die kleinsten Dinge die Kraft fehlt. In solchen Momenten liege ich regungslos da, wie versteinert, und bin unendlich dankbar, dass mein Körper wenigstens noch einen Rest an Energie hat, damit mein Herz schlagen, meine Lunge atmen kann.

Es gab schon Tage, da hatte ich große Angst, dass auch das plötzlich aufhört, dass mein Körper nicht mehr kann, weil ihm sogar das Selbstverständlichste zu schwer fällt. „Immer positiv bleiben“ mag ja durchaus an den guten Tagen helfen, aber in diesen Momenten der T*desangst ist Zuversicht unmöglich. 

Die Flucht in die Fiktion ist meine Bewältigungsstrategie. Warum mit dem Hier und Jetzt beschäftigen, in dem ich mit Schmerzen auf der Couch liege, wenn ich in fremde, aufregende Welten eintauchen kann? 

Wenn ich diese selbst erschaffen kann, eine Welt, von der ich träume, in der ich eine andere oder ganz und gar ich selbst bin. 

Das gelingt nicht jeden Tag, manchmal bin ich selbst für meine Fantasiewelten zu erschöpft und schon das Anheben meiner Finger ist zu schwer, das Gehirn zu vernebelt. Aber jedes Mal, wenn ich die Energie dazu habe, schreibe ich ein paar Sätze, jeden Tag ein bisschen mehr, Schritt für Schritt gehe ich in Richtung meines Ziels. 

Manchmal sind es nur zehn Minuten, manchmal über den Tag verteilt 60 Minuten (die „guten“ Tage), in denen ich mich konzentrieren kann. Und das ist dann so.

Irgendwann, nach ein paar Monaten, hatte ich letztes Jahr dann plötzlich ein ganzes Buch verfasst, 240 Seiten, monumental, ein großer Gewinn. 

Es ist viel Arbeit, vielleicht doppelt und dreifach so viel mit ME/CFS, da ich bis vor kurzem kaum eine Seite lesen konnte, weil ich nach zwei, drei Sätzen schon wieder vergessen habe, was da gerade stand, und weil es mich so erschöpft, dass ich nach dieser einen Seite eine Stunde schlafen muss.

Genau deshalb bin ich so stolz auf mich, und ich glaube, es ist das erste Mal, dass ich so etwas über mich selbst sage. Geduld ist eine der großen Dinge, die ich durch diese Krankheit gelernt habe, Geduld mit mir selbst vor allem, und das heisst schon viel bei den unerreichbaren Ansprüchen, die ich vorher an mich hatte.

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Mein erster Roman heisst „Die Unterirdischen Seen“ und ihr findet ihn hier: zum Buch 📖 und überall sonst, wo ihr gerne Bücher bestellt 🙂

Mehr zu meinem Alltag mit ME/CFS veröffentliche ich (unregelmäßig, da ich momentan wieder viele Pausen von Social Media brauche) auf Instagram unter @tagebucheinerliegenden

Wie es sich anfühlt, zu verschwinden

Als ich an jenem Abend die Tür zu meinem Hotelzimmer schließe, habe ich den heftigsten Anfall seit langem. Ich kenne das mittlerweile, dass ich von der Arbeit nachhause komme und beim Übertreten meiner Türschwelle verschwinde. Oft schaffe ich es gerade noch mit dem Aufzug nach oben, schon auf dem Heimweg merke ich, wie die unsichtbaren Hände an mir zerren. Diesmal geschieht es also in einer fremden Stadt, in einem fremden Bett, und die Angst, am Ende an einem Ort aufzuwachen, den ich nicht kenne, hallt in den Weiten meines Schädels, doch ich kann sie nicht mehr greifen, der Nebel hat schon zu wirken begonnen.

Alles wird schwarz um sie herum.

Milas Augen lösen sich aus ihrer Halterung, als wäre das ganz normal, es tut nicht weh, das ist reine Routine, möchte man als Zuschauer meinen, jetzt ist ihre Zeit, sie sind jetzt dran. Sie lösen sich und steigen aus Milas Gesicht, sie sehen Mila, wie die Decke des Hotelzimmers sie sieht, von oben herab.

Sie sehen Mila, wie sie unbeweglich in ihrem Hotelbett liegt, über ihren Augen trägt sie eine Schlafmaske, auf den Ohren Kopfhörer, es ist dunkel im Zimmer und still, nur von weitem hört man Türen auf und zu gehen, Menschen mit Koffern den Gang entlang hasten, sie müssen zum Zug, zum Flugzeug, zum nächsten Termin, dürfen den Anschluss nicht verpassen. Mila bewegt sich nicht, sie liegt zugedeckt und atmet still vor sich hin.

Langweilig, denken sich ihre Augen, und schweben zum Fenster hinaus.

Dort drüben, auf einer grünen Wiese im Schatten unter Weiden, sehen sie Milas Freundinnen auf Decken sitzen. Um sie herum Pappteller und -becher, ein Picknick wohl, und in ihrer Mitte kleine Kinder, sie spielen miteinander, sie brabbeln vor sich hin, sie weinen und lassen sich in den Armen ihrer Mütter trösten.

Nach einer Weile stehen Milas Freundinnen auf und gehen geschlossen ein paar Schritte in Richtung See, dort tanzen sie auf einem Rave ausgelassen inmitten einer Menschenmenge, sie lachen, sie fallen sich in die Arme, sie knutschen mit wildfremden Leuten. Dann verlassen sie auch diese Szene, sie steigen in ein Cabrio und fahren an den Strand, wo sie sich in Bikinis bräunen und im Meer auf den Wellen reiten.

Milas Augen haben genug gesehen, sie schwenken zur Seite, wo ihre Familie um einen Weihnachtsbaum sitzt: ihr Bruder Joni mit seiner Frau und den zwei Kindern, ihre Schwester Aleks mit deren Freundin, und ihre Mutter mit einem Mann, der vermutlich ihr Partner ist. Sie lachen, sie reichen sich gegenseitig Geschenke, sie umarmen sich dankbar, und es scheint, als würden sie in ihrer heimeligen Stimmung nichts missen, als fehlte in ihrer Mitte keine Mila, als hätte es sie nie gegeben. Deren Augen entflieht ein dickes, schweres Tränchen, es fällt dem jüngeren Kind Jonis auf die Wange, das erschrocken nach oben blickt und sich wundert, warum es drinnen plötzlich regnet.

Na gut, das reicht jetzt aber, beschließen Milas Augen, und kehren zurück ins Hotelzimmer. Doch der Mensch, zu dem sie gehören, liegt nicht mehr in seinem Bett: An dessen Stelle steht nun ein offener Sarg, in dem Milas Körper mit Kopfhörern und Schlafmaske liegt, jemand hat ihr schicke Kleidung angezogen, sie liegt dort, doch niemanden scheint es zu kümmern.

Sie ist doch noch nicht tot, klagen ihre Augen an, doch langsam werden auch sie müde, sie kehren zurück unter die Maske, machen es sich bequem und decken sich mit den Lidern zu, für heute haben sie genug gesehen. Was soll nur aus uns werden, fragen sie sich, warum liegen wir in einem Sarg, wir sind doch noch gar nicht tot, oder?

Sie spüren, dass Mila jede Kraft fehlt, sich gegen ihre Situation zu wehren, sie kann nur noch liegen und atmen, ganz vorsichtig, denn auch das kostet Energie, die sie nicht hat. Aus dieser untragbaren Situation flieht sie lieber hinüber ins Reich der Träume, dorthin, wo sie noch lachen, tanzen, gehen und stehen kann, wo sie unzählige Menschen trifft und Abenteuer erlebt, sie bliebe am liebsten für immer dort, was soll sie noch hier, wo sie wie lebendig begraben ist. Dort hat sie wenigstens einen gesunden Körper, eine Traumwohnung, eine prestigeträchtige Arbeit, Freundinnen, einen gutaussehenden Mann, alles, was sie sich jemals vom Leben gewünscht hat. Oder?

Doch ihr Körper lässt sie nicht einfach schlafen und träumen, wann und wieviel sie will, er braucht das gar nicht; sie ist zwar so unglaublich müde, so unglaublich erschöpft, alles tut weh, aber schlafen kann sie nicht, sie ist wach und ihr Gehirn gezwungen, sich mit sich selbst zu beschäftigen, ein ewiger Kreislauf.

War da was? Das kann doch noch nicht alles gewesen sein. Oder? Wieso kümmert sich niemand um mich? Wer hat den Sarg aufgestellt? Und warum holt mich niemand nachhause?

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Ein Ausschnitt aus meinem neuen Buchprojekt „Und keiner hat mich je mehr gesehen“ (Arbeitstitel), in dem es um eine junge Frau geht, die zunehmend aus der Öffentlichkeit verschwindet und am Ende auch vor sich selbst. Wie dieser Abschnitt zeigt, dreht sich der Text um den persönlichen und gesellschaftlichen Umgang mit chronisch kranken Menschen. Das Verschwinden spiegelt sich in der Erzählperspektive wider: Das Ich löst sich auf, die Figur sieht sich nun von außen, bis sie in ihren Körper zurückkehren und wieder erzählen darf.

[Regensburg, 5.4.25]

Eine der besten Dokumentationen über ME/CFS

https://www.arte.tv/de/videos/108997-000-A/chronisch-krank-chronisch-ignoriert/

Chronisch krank, chronisch ignoriert. Warum jeder diesen Film gesehen haben sollte.

Ich kann ihn nur in mehreren kleinen Happen anschauen, es geht mir zu nah, da ich ja selbst betroffen bin. Aber es tut mir auch gut, mich immer wieder daran zu erinnern, wie gefährlich diese „meine“ Krankheit ist, weil ich es an manchen Tagen schaffe, das zu verdrängen, was bei ME/CFS tödlich enden kann.

Selbst ich, die ich ja mittlerweile „Expertin“ bin, habe noch etwas dazugelernt.

Schon seit über 30 Jahren gibt es handfeste Beweise, dass diese Krankheit nicht psychisch/psychosomatisch ist, doch diese Nachweise wurden in irgendwelchen Archiven vergraben und von Psychiatern übertönt, die eine erfolgreiche Behandlung in Verhaltenstherapie sahen. Es ist nichts Neues, aber es wird fantastisch aufgezeigt, wie misogyn die Medizin ist, denn leider betrifft ME/CFS hauptsächlich Frauen. Dementsprechend hat man es die längste Zeit als „Hysterie“ erfolgreich ignoriert. Dass es – wie immer – hauptsächlich um’s Geld geht, und psychische Diagnosen/Krankheiten kosten nun mal nicht so viel wie organische Krankheiten.

Es ist und bleibt ein Rätsel, warum eine so komplexe Krankheit weiterhin so ignoriert wird. Klar, vielleicht ist es auch der Zeitgeist, der komplexe Probleme lieber zur Seite schiebt oder für diese einfache Lösungen findet. Oder ist das die menschliche Natur, die verdrängt, dass es jeden treffen kann? Vor allem seit Corona? Und die deshalb aus Angst lieber wegschaut?

Es tut wirklich weh, die Geschichten der jungen Frauen zu hören, die es in ihrem Leiden nicht mehr ausgehalten haben und assistierten Suizid begangen haben. Schlimmer noch sind die Geschichten, in denen Menschen jegliche Hilfe verwehrt wurde und die also verhungern mussten. Das ist so unfassbar, da fehlen mir alle Worte.

Über die jahrelange Suche nach Hilfe, nach einer Diagnose und auch die falsche Behandlung in Rehakliniken kann ich auch einiges erzählen. Z.B. von einer spezifisch für Long Covid entwickelten Reha, die sich als reine psychosomatische Reha herausgestellt hat. Bei der ich mir am Ende im Entlassbrief sagen lassen musste, dass ich ja nicht gesunden könne, wenn ich mich ständig auf meine körperliche Symptomatik konzentriere und wenn ich bestimmte Dinge aus der Vergangenheit nicht verarbeitet habe. Dass ich mich im Rahmen von „Pacing“, der einzigen Strategie, die eine Verschlechterung meines Zustands verhindert, genau auf meinen Körper hören muss – kein Wort dazu. Auch der „Disput“ zwischen mir und dem Chefarzt, der sich mehrmals grenzüberschreitend verhält, wird angemerkt, denn seltsamerweise habe ich ein Problem damit, als ich erfahre, dass ich eine F-Diagnose bekomme, um diese Reha machen zu dürfen. Noch dazu handelt es sich um die Diagnose „Neurasthenie„, eine Modediagnose aus dem 18./19. Jahrhundert, die längst veraltet ist. Doch als ich dem Chefarzt das zu erklären versuche, sagt er nur: Aber ich sehe bei Ihnen doch eine geringe Belastbarkeit. Außerdem sieht er ein „seelisches Ungleichgewicht“, weil ich mich so gegen eine psychische Diagnose wehre.

Ich weiß von anderen Betroffenen, dass Ärzte diesen teilweise Depressionen diagnostiziert haben, weil es sich um Frauen handelt, die Mitte 30 noch keinen Ehemann und Kinder hätten und deshalb krank seien (die, die diese Geschichte auf Instagram geteilt hat, ist übrigens lesbisch).

Was wir brauchen, ist Hilfe von Nichtbetroffenen, einen Aufschrei, für den wir selbst oft nicht mehr die Kraft haben. Vielleicht trägt diese Doku ja ihren entscheidenden Teil bei. Ein bisschen Träumen darf ja noch sein, oder?

[3.3.25, Regensburg]

Das ist doch was

Wenn es mir so schlecht geht wie gerade, frage ich mich, ob das ewig so weitergehen kann.

Im Bett oder auf der Couch liegen, erschöpft wie nach drei Tagen wach, alles schmerzt, stehen und sitzen geht nicht, ohne dass mir schwindlig wird, mein Körper weh tut, mein Kopf und mein Herz schmerzen. Keine Kraft für soziale Interaktion, keine Kraft für einen Spaziergang. Nicht mal den Kopf zum Schreiben.

Das ist Vorsichhinvegetieren, darauf kann ich verzichten, das macht keinen Spaß. Nicht, dass ich mir selbst etwas antun könnte. Ich meide alles, bei dem ich mir irgendwie Schmerzen zufügen könnte. Das nicht. Aber ich wäre auch nicht böse, wenn es dann einfach aufhört. Ein Leben mit chronischen Schmerzen und ständiger Erschöpfung ist kein Leben. Leben bedeutet doch mit Menschen zu sein, zu lachen, alle Sinne auszukosten, zu lieben. Die Sonne im Gesicht, Küsse auf der Haut, gutes Essen im Mund, Frühlingsduft in der Nase.

Jetzt zu gehen wäre aber auch schade. Ich will das Leben meiner Brüder mitbekommen, das Leben meiner besten Freundinnen und ihrer Kinder, das Leben meiner Eltern.

Manchmal bin ich traurig, weil alle ihr Leben leben, es geht weiter, Neues, Aufregendes, Schönes erleben sie, und ich liege hier, froh, gerade keine Schmerzen oder Termine zu haben. Alle heiraten, kriegen Kinder, gehen auf Reisen, arbeiten in interessanten Jobs, wie das eben in meinem Alter so sein soll. Und ich: Ich liege hier, froh, wenn ich mal eine Stunde lang etwas schreiben kann, das Highlight meines Tages.

Vielleicht ist das einfach nicht das Leben, in dem ich ein „normales“ Leben führen soll. Vielleicht war das schon in einem der letzten, vielleicht kommt das noch im nächsten. Manchmal braucht es ja auch ein Zwischenleben, so eines zum Luftholen und Nachdenken. Kurz Pause gemacht und weiter geht’s. Kann ja nicht jedes Leben voller Action und Abenteuer sein, kann nicht jedes Leben gleich ablaufen. Die letzten Leben waren sowieso Erlebnis pur, so intensiv, dass ich bis heute davon zehre. Aber leben will ich nun doch, nur liegt das nicht immer in unserer Hand. Jetzt ist Pause angesagt, und das Beste, was ich jetzt tun kann, ist, sie zu akzeptieren. Mich zu freuen für alle, die in diesem Leben intensiv leben dürfen, die alles erleben dürfen, was das Leben ausmacht.

Das ist natürlich auch nur so eine normierte Vorstellung, was alles zu einem guten, „normalen“ Leben dazugehört. Vielleicht bedeutet „Leben“ auch nur Geborenwerden, Herzschlag, Sterben. Die Spanne dazwischen, wieviele Herzschläge, mit wem, wo und wie, ist letztlich unbedeutend. Leben ist Leben, wir versuchen es bestmöglich zu nutzen, oder auch nicht, alle uns möglichen Erfahrungen zu machen, oder auch nicht, und im besten Falle etwas zu hinterlassen, oder auch nicht. Und dann sterben wir, und wird das in 100 Jahren noch jemanden interessieren? Bei den meisten von uns nicht.

Also, es ist, wie es ist, ich liege hier, und bin froh um mein Bett, um das Dach über dem Kopf, um das Essen in der Küche. Ich bin froh, meine Familie in der Nähe zu haben und bisweilen ein paar Zeilen zu schreiben.

Das ist doch was.

[Regensburg, 18.02.24]

Finderglück

Ich sei sehr leistungsorientiert, so mein Therapeut. Oh Gott, genau das, was ich nicht mag, was ich kritisiere an dieser Gesellschaft. Gilt auch hier mal wieder, dass man oft genau das am anderen (in diesem Fall der Gesellschaft) nicht mag, was man an sich selbst nicht mag?

Es stimmt, seit ich wegen Long Covid nicht mehr „funktioniere“, seit ich keine „Leistung erbringen“ kann, seitdem geht es mir psychisch immer schlechter. Wer bin ich, wenn ich nicht mehr arbeiten kann? Wenn ich nicht mehr in dem Maße denken kann, wie ich es vorher tat? Man bedenke, ich habe eine Doktorarbeit geschrieben und es hat mir sehr großen Spaß gemacht, Lösungen für theoretische Probleme zu suchen und zu finden. Gerade kann ich das nicht mehr, und es plagt mich das schlechte Gewissen. Alle anderen arbeiten, tragen etwas zur Gesellschaft bei, verdienen ihr Geld selbst, und ich? Bin unnütz, zu nichts zu gebrauchen, weiß nicht mal, wer ich noch bin. Wirklich?

Dieser Zustand ist eigentlich sehr meditativ, und ich könnte viel lernen. Ein Schritt nach dem anderen, eine Sache nach der anderen, ich stecke meine Aufmerksamkeit in das Essen vor mir, in den Schritt vor mir, in den Menschen vor mir. Nichts anderes zählt, nur der Moment, der meine ganze Aufmerksamkeit hat. Was danach kommt, weiß ich nicht, und was davor war, habe ich schon vergessen, aber es spielt auch keine Rolle mehr. Grundsätzlich bin ich mir dessen ja bewusst. Aber an der Umsetzung haperts, denn wer hat dafür wirklich Zeit? Die Gesellschaft ist zu vielschichtig, alles ist zu komplex und viel, als dass wir unser Augenmerk nur auf eine Sache nach der anderen richten dürften. Oder?

War es Osho oder Marc Aurel, der gesagt hat, früher waren wir ein Stein oder ein Baum und jetzt sind wir ganz oben angelangt, wir sind ein Mensch und doch unzufrieden?

Warum sind wir ständig so unzufrieden mit allem? So auf der Suche, unruhig, immer am Machen und Tun, alles muss einen Sinn haben, wir brauchen ein Ziel, wir dürfen nichts Sinnloses machen. Wir brauchen einen Lebenssinn, ein Ziel, auf das wir zuarbeiten, das kann auch einfach das Glück sein, das vielzitierte, das uns doch nur eingeredet wird, damit wir Konsumieren und Funktionieren und in all dem Suchen das eigentliche Glück übersehen. Weil wir vorbeilaufen, obwohl es doch schon neben uns liegt, weil wir ihm nicht die Tür öffnen, obwohl es schon die ganze Zeit anklopft.

Nein, nein, es kann so einfach nicht sein, wir müssen, um wahrhaft glücklich zu sein, an uns arbeiten, wir müssen dafür das tun, oder dies, wir müssen dorthin gehen, das dort kaufen, den dort finden, wir müssenmüssenmüssen, und so sind wir unser ganzes Leben in Unrast, immer weiterweiter, Stillstand ist der Tod, war das nicht so? Still stehen bleiben, aufmerksam die Gegenwart fühlen, das ist das Leben. Es geht sowieso weiter, irgendwas ist immer, wirklich still ist das Leben selbst nie.

Aber wir, wir sollten mal still werden, stehen bleiben, aufhören, nach außen und immer weiter zu laufen. Ist doch schön hier. Welch Wunder wir doch sind. Im Guten wie im Schlechten. Bleiben wir stehen, hört die Welt nicht auf, sich zu drehen. Wir nehmen nur endlich wahr, und ach, sieh mal, da liegt ja unser Glück, fast wär ich draufgetreten. Ich hebs auf, kann ja doch nicht so liegenbleiben. Finderglück. Ich lächele – und es lächelt zurück.

[Essenbach, 22.12.22]

Ein Mensch, yippie

Wer bin ich ohne meine Fähigkeit zu denken? Wenn ich nichts „leisten“, nicht „produktiv“ sein, nicht „funktionieren“ kann? Wer bin ich dann? Traurig, dass ich das so sehr verinnerlicht habe, obwohl ich diese „Leistungsgesellschaft“ doch so kritisiere (tja, die Welt ist ein Spiegel, unbewusst missfiel mir wohl diese Seite an mir selbst)…

Long Covid hat mir das genommen, wovon ich dachte, dass es mich ausmacht: Kreativität, Denken, Schreiben, Lesen, Organisation, Zeitmanagement (meine Stärken laut Lebenslauf). Wer bin ich ohne sie?

Ich bin ein Mensch, yippie. Ich atme, sehe, rieche, schmecke, höre, fühle. Ich liebe. Ein Wunder. Was wir erschaffen haben, was wir mit eigenen Händen bauen und was die Natur uns gegeben hat. Meine Träume, ein eigenes Reich, ein Ausflug in andere Dimensionen. Wunder, für selbstverständlich genommen, lästig. Zu viel des Guten, kein Maß gefunden, unsere Gabe grenzenlos wird unser (aller?) Unglück.

Wie meditativ, achtsam jeden Schritt zu gehen, weil sonst zu schnell und viel und ungut. Öftermaliges Hinterfragen dieser Gesellschaft, in der „langsam“ nicht geht und gleichzeitiges Denken an 1000 Dinge unabdingbar ist. Annehmen dieses Zustandes, in dem ich weniger denken und mich sorgen kann als sonst – auch nicht schlecht.

So, Konzentration aufgebraucht, bitte weiterdenken für mich.

Der Brunnen

Auf meinem Weg fiel ich 
in einen Brunnen so 
tief, der Himmel dort
oben ein Punkt. 

Glatte, glitschige Mauern, 
kein Entrinnen, kein Licht, 
keine Hoffnung. 
Hallo, hört mich jemand? 

Wie konnte das passieren, wie konnte 
ich so tief fallen, 
in der Dunkelheit sehe ich mich 
nicht und nichts. 

Ich trau mich nicht zu 
schreien, wer weiß, wen 
oder was ich dann wecke, 
und so hört mich niemand.

Ich zweifle am Weg, wohin 
geht er, ich vergesse ihn 
langsam, und wo ich 
herkam. 

Vielleicht dahin, vielleicht dorthin, 
alles ist möglich in 
meinem Kopf, aber noch 
sitze ich hier. 

War das abzusehen, war das 
absichtlich, sprang ich hinein, 
weil mein weiterer Weg in 
tiefer Finsternis liegt? 

Hinauszuklettern ist vielleicht auch 
deshalb so schwer, weil ich 
Angst vor dem Danach habe, aber 
das ist nur ein fieser Verdacht.

Allein Aufgeben, das ist nichts für mich, 
erstmal raus hier und 
alles weitere gibt sich dort 
oben, an der frischen Luft, unter’m 
blauen Himmel, im grünen Gras. 



[Halle, 11.12.22]

Grillen bezirpen das Nichts

Über meine Long Covid/ Post Covid-Erkrankung im neunten Monat

Gerade wollt ich was schreiben. Hab es geschafft, mich an den PC zu setzen, Schreibprogramm aufgemacht, leere Seite vor mir. Und sie bleibt leer, denn alle brillanten Sätze, die mir vorhin in den Kopf kamen, sind wie weggeblasen. Alles leer, weg, weiß, Wüste, in der nichts passiert, außer dass diese runden Dinger an mir vorbeifliegen, ein leiser Windhauch. Die Grillen bezirpen das Nichts.

Schlimm ist, immer wieder die Erwartungen zu enttäuschen. Treffen abzusagen. Mit Menschen, die ich gerne mag, oder die ich gerne mögen könnte, wenn wir die Bekanntschaft intensivierten. Aber das ist nur schwer möglich. Ich weiß nämlich nicht, wie es meinem Körper in einer Woche gehen wird, oder in einem Monat, oder in zwei Tagen. Einsamkeit vorprogrammiert.

Sehr schwierig für mich ist auch, überhaupt zu akzeptieren, dass ich diese Krankheit habe, die jetzt immer öfter in den Medien auftaucht. Dass ich Hilfe brauche, dass ich einfach nicht arbeiten kann. Warum ich (aber warum auch nicht ich, ne)?

Schlimm ist diese Unfähigkeit zu denken. Ich kann kaum einen zusammenhängenden Gedanken fassen, und es ist unglaublich harte Arbeit, mich gerade auf diesen Text zu konzentrieren. Danach muss ich mich vermutlich erstmal für 20-60 Minuten hinlegen und schlafen. Wobei „Schlaf“ euphemistisch ausgedrückt ist, es ist eher ein halbtotes Erstarrtsein, unfähig jeder Bewegung bei vollem Bewusstsein.

Schlimm ist aber auch dieses Gefühl, nicht ernstgenommen zu werden, v.a. von Mediziner:innen, die mir doch eigentlich helfen sollten. So gut wie jeden Tag zweifle ich an mir selbst, komm mir komisch vor, alles Einbildung, Psyche, Faulheit? Besser wird es nicht durch den Konsum von Social Media, wo so viele Menschen die Zeit ihres Lebens zu haben scheinen, beruflich durchstarten, in Urlaub fahren, Sport machen, Partys feiern – oder hald einfach „normale“ Dinge tun.

Letzte Woche habe ich mich endlich mit einem anderen Post-Covid-Patienten connected. Von ihm habe ich wertvolle Ärzte-Tipps und einen Funken Zuversicht. Denn mit dieser Krankheit fühle ich mich meistens ziemlich allein. Nach acht (!!!) Monaten habe ich endlich die Diagnose ausgestellt bekommen, obwohl die Symptome von Anfang an eindeutig waren. Ein langwieriger (Fach-)Arztmarathon begann, denn Termine bekommt man da höchstens alle vier bis fünf Wochen, und das auch nur mit dem Vermerk „dringend!“. Ich war irgendwann sooo müde, wollte zu keinem Arzt mehr gehen. Warum auch, wenn dich keiner ernst nimmt bzw. niemand wirklich weiß, was tun? Ja, alle Werte stimmen, in der Lunge ist nichts zu sehen, und an manchen Tagen geht es mir relativ gut.

Das sind dann die Tage, an denen ich mir denke: Vielleicht ist ja alles gar nicht so schlimm, vielleicht ist vieles nur Einbildung? Bis ich dann wieder vor Atemnot auf halbem Weg stehen bleiben muss, bis mein ganzer Körper kribbelt und schmerzt, nur weil ich mich gerade aus Versehen zu schnell bewegt habe. Nur weil ich wieder mal zu wenig Pausen eingelegt, zu viel gedacht, gelesen, gelacht habe. Und selbst dann noch denke ich mir, dass das ja vielleicht daran liegt, dass ich so wenig Sport gemacht habe die letzten Monate, und das ja dann vielleicht nur Übungssache ist.

Wie soll ich da 40 Stunden arbeiten? Etwas, was ich mir die letzten Monate vorgemacht habe. Vielleicht, habe ich mir eingeredet (und wurde mir auch eingeredet, aber selbst schuld, wenn ich vor anderen oft so tue, als wär alles easy, nur um sie nicht zu belasten), wird alles gut, wenn ich erstmal wieder arbeite, wenn ich mehr zu tun habe, wenn ich wieder mehr unter Menschen bin. Ich muss doch mal wieder was tun, muss produktiv sein, muss mein eigenes Geld verdienen, meine Karriere starten, muss, muss, muss. Vielleicht, vielleicht, vielleicht.

Fest steht, dass es mir schwer fällt, mich längere Zeit am Stück ( = fünf bis zehn Minuten) zu konzentrieren, dass ich unglaublich schnell ermüde, dass ich Schwierigkeiten habe, mit anderen Menschen zu reden, längere Sätze zu sprechen, dass schon der Arbeitsweg mich so ermüden würde, dass ich danach noch kaum etwas zustande bringe. Fest steht, dass ich mir endlich helfen lassen muss, aber es ist sooo anstrengend, so ermüdend…

Ich will wieder arbeiten, ich will so gerne an allen Veranstaltungen und Partys teilnehmen, ich will so gerne meinen Freundeskreis erweitern, Ausflüge unternehmen, ich will so gerne wieder denken können und Texte zu so vielen Themen schreiben, es gibt so viel zu sagen, aber es geht einfach nicht. Und das, obwohl es mein pures Vergnügen ist, mit dem Kopf zu arbeiten, ihn mir zu zerbrechen über gesellschaftliche, philosophische, theoretische Probleme. Wissenschaftliche Texte lesen, denken, neue Ideen, zusammenhängende Texte zu formulieren, das war bis vor kurzem mein Leben! Und ist nicht mehr möglich.

Je mehr ich erzwinge, desto müder werde ich, desto mehr tut alles weh, desto schlechter geht es mir im Nachhinein. Meine Tage durchzuplanen war vorher nie mein Ding, aber anders geht es nicht. Der Akku muss geladen, darf nie ganz leer sein. Vielleicht geht es mir gerade auch nur deshalb so „gut“, weil ich viel Zeit habe, mich zu schonen und ich relativ wenig Verantwortlichkeiten habe. Das ist mein Glück. Andererseits könnte genau jetzt der Ernst des Lebens beginnen und ich – ich hab keine Kraft dafür, bin zu müde, lass mal verschieben.

[Halle, 5.12.22]