Schlagwort: ME/CFS

was bleiben soll, bleibt

Es bleiben nur wenige Minuten am Tag, in denen ich kurz und knapp meine Gedanken auf Papier bringen kann, manchmal bleibe ich mitten im Satz, mitten im Denken stehen und habe vergessen, was ich eigentlich sagen wollte.

Manchmal gelingt mir ein längerer Absatz, doch kurz nachdem ich ihn zu Ende geschrieben habe, habe ich auch schon vergessen, was da steht. Muss mich dann hinlegen, Augen schließen, schlafen, wenn es geht.

Viel zu oft drücke ich mich sehr einfach aus, weil ich keine anderen Wörter habe, nicht nur, weil die Große Maschine unseren Wortschatz von Anfang an klein gehalten hat, auch, weil ich sie nicht finde, die Wörter, die so viel besser passten.

Hauptsache, man versteht mich. Hauptsache, ich verstehe mich, bringe das, was ich sagen will, auf Papier.

Manchmal liege ich regungslos im Bett, will und muss eigentlich schlafen, genau in diesem Moment kommen mir jedoch die besten Ideen, die schönsten Sätze. Allein mir fehlt die Kraft, sie aufzuschreiben, oder sie wenigstens zu diktieren, Sprechen kann so anstrengend sein. Dann muss ich hoffen, dass der Satz zu wichtig ist, ihn zu vergessen, dass er unbedingt aufgeschrieben werden will. Wo habe ich das gehört, war es Augustin, der sagte, man könne nur das vergessen, was man niederschreibt, was nicht wichtig war, denn alles, was von Bedeutung, was wahres Wissen ist, das geht dir nicht verloren, das bleibt für immer in dir.

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Schreiben und ME/CFS geht sich oft nicht aus. Ich habe das Glück, dass ich noch einigermaßen in der Lage dazu bin, nicht jeden Tag, aber doch oft genug. Es hält mich psychisch über Wasser, sag ich immer.

Es hat alles zwei Seiten: Wäre ich nicht zum Zuhausebleiben gezwungen, wäre ich also imstande, unter die Leute zu gehen, zu arbeiten – ich hätte vermutlich nicht die Zeit, Ruhe und Muße, das zu schreiben, was geschrieben werden muss. Und es MUSS, es muss alles hinaus, die innere Unruhe, die ich zehn Jahre wegen der „Unterirdischen Seen“ verspürt habe und die erst weg war, nachdem ich sie veröffentlicht habe (sie also raus aus meinem „System“ waren), will ich nicht nochmal erleben. Vielleicht ist das so mit dem Künstlerdasein. Man wird unruhig, wenn man nicht „schafft“, die Ideen ziepen und zerren so lange an dir, bis du sie verwirklichst.

(Ich sehe mich immer mehr als Künstlerin, akzeptiere quasi dieses Los, auch wenn es sich komisch, ja geradezu anmaßend, anfühlt, das auszusprechen. Doch es ist, wie es ist: Ich muss schreiben, komme, was wolle. Gleichzeitig frage ich mich: Wäre das auch so, wenn meine Situation nicht die wäre, die sie ist? Würde ich auch dann den inneren Rufen folgen oder doch nur den Erwartungen von außen? Und wie lange würde das gut gehen?)

An den guten Tagen

An den guten Tagen bin ich Optimistin. 

An den schlechten Tagen, wenn ich kaum Kraft habe, auch nur den kleinen Finger zu heben, überkommt mich eine niegekannte Angst, meine Zuversicht löst sich dann auf wie Zucker im Regen, wird übertönt von den Schmerzen. 

Es ist so gruselig wie faszinierend, wie mir manchmal selbst für die kleinsten Dinge die Kraft fehlt. In solchen Momenten liege ich regungslos da, wie versteinert, und bin unendlich dankbar, dass mein Körper wenigstens noch einen Rest an Energie hat, damit mein Herz schlagen, meine Lunge atmen kann.

Es gab schon Tage, da hatte ich große Angst, dass auch das plötzlich aufhört, dass mein Körper nicht mehr kann, weil ihm sogar das Selbstverständlichste zu schwer fällt. „Immer positiv bleiben“ mag ja durchaus an den guten Tagen helfen, aber in diesen Momenten der T*desangst ist Zuversicht unmöglich. 

Die Flucht in die Fiktion ist meine Bewältigungsstrategie. Warum mit dem Hier und Jetzt beschäftigen, in dem ich mit Schmerzen auf der Couch liege, wenn ich in fremde, aufregende Welten eintauchen kann? 

Wenn ich diese selbst erschaffen kann, eine Welt, von der ich träume, in der ich eine andere oder ganz und gar ich selbst bin. 

Das gelingt nicht jeden Tag, manchmal bin ich selbst für meine Fantasiewelten zu erschöpft und schon das Anheben meiner Finger ist zu schwer, das Gehirn zu vernebelt. Aber jedes Mal, wenn ich die Energie dazu habe, schreibe ich ein paar Sätze, jeden Tag ein bisschen mehr, Schritt für Schritt gehe ich in Richtung meines Ziels. 

Manchmal sind es nur zehn Minuten, manchmal über den Tag verteilt 60 Minuten (die „guten“ Tage), in denen ich mich konzentrieren kann. Und das ist dann so.

Irgendwann, nach ein paar Monaten, hatte ich letztes Jahr dann plötzlich ein ganzes Buch verfasst, 240 Seiten, monumental, ein großer Gewinn. 

Es ist viel Arbeit, vielleicht doppelt und dreifach so viel mit ME/CFS, da ich bis vor kurzem kaum eine Seite lesen konnte, weil ich nach zwei, drei Sätzen schon wieder vergessen habe, was da gerade stand, und weil es mich so erschöpft, dass ich nach dieser einen Seite eine Stunde schlafen muss.

Genau deshalb bin ich so stolz auf mich, und ich glaube, es ist das erste Mal, dass ich so etwas über mich selbst sage. Geduld ist eine der großen Dinge, die ich durch diese Krankheit gelernt habe, Geduld mit mir selbst vor allem, und das heisst schon viel bei den unerreichbaren Ansprüchen, die ich vorher an mich hatte.

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Mein erster Roman heisst „Die Unterirdischen Seen“ und ihr findet ihn hier: zum Buch 📖 und überall sonst, wo ihr gerne Bücher bestellt 🙂

Mehr zu meinem Alltag mit ME/CFS veröffentliche ich (unregelmäßig, da ich momentan wieder viele Pausen von Social Media brauche) auf Instagram unter @tagebucheinerliegenden

Wie es sich anfühlt, zu verschwinden

Als ich an jenem Abend die Tür zu meinem Hotelzimmer schließe, habe ich den heftigsten Anfall seit langem. Ich kenne das mittlerweile, dass ich von der Arbeit nachhause komme und beim Übertreten meiner Türschwelle verschwinde. Oft schaffe ich es gerade noch mit dem Aufzug nach oben, schon auf dem Heimweg merke ich, wie die unsichtbaren Hände an mir zerren. Diesmal geschieht es also in einer fremden Stadt, in einem fremden Bett, und die Angst, am Ende an einem Ort aufzuwachen, den ich nicht kenne, hallt in den Weiten meines Schädels, doch ich kann sie nicht mehr greifen, der Nebel hat schon zu wirken begonnen.

Alles wird schwarz um sie herum.

Milas Augen lösen sich aus ihrer Halterung, als wäre das ganz normal, es tut nicht weh, das ist reine Routine, möchte man als Zuschauer meinen, jetzt ist ihre Zeit, sie sind jetzt dran. Sie lösen sich und steigen aus Milas Gesicht, sie sehen Mila, wie die Decke des Hotelzimmers sie sieht, von oben herab.

Sie sehen Mila, wie sie unbeweglich in ihrem Hotelbett liegt, über ihren Augen trägt sie eine Schlafmaske, auf den Ohren Kopfhörer, es ist dunkel im Zimmer und still, nur von weitem hört man Türen auf und zu gehen, Menschen mit Koffern den Gang entlang hasten, sie müssen zum Zug, zum Flugzeug, zum nächsten Termin, dürfen den Anschluss nicht verpassen. Mila bewegt sich nicht, sie liegt zugedeckt und atmet still vor sich hin.

Langweilig, denken sich ihre Augen, und schweben zum Fenster hinaus.

Dort drüben, auf einer grünen Wiese im Schatten unter Weiden, sehen sie Milas Freundinnen auf Decken sitzen. Um sie herum Pappteller und -becher, ein Picknick wohl, und in ihrer Mitte kleine Kinder, sie spielen miteinander, sie brabbeln vor sich hin, sie weinen und lassen sich in den Armen ihrer Mütter trösten.

Nach einer Weile stehen Milas Freundinnen auf und gehen geschlossen ein paar Schritte in Richtung See, dort tanzen sie auf einem Rave ausgelassen inmitten einer Menschenmenge, sie lachen, sie fallen sich in die Arme, sie knutschen mit wildfremden Leuten. Dann verlassen sie auch diese Szene, sie steigen in ein Cabrio und fahren an den Strand, wo sie sich in Bikinis bräunen und im Meer auf den Wellen reiten.

Milas Augen haben genug gesehen, sie schwenken zur Seite, wo ihre Familie um einen Weihnachtsbaum sitzt: ihr Bruder Joni mit seiner Frau und den zwei Kindern, ihre Schwester Aleks mit deren Freundin, und ihre Mutter mit einem Mann, der vermutlich ihr Partner ist. Sie lachen, sie reichen sich gegenseitig Geschenke, sie umarmen sich dankbar, und es scheint, als würden sie in ihrer heimeligen Stimmung nichts missen, als fehlte in ihrer Mitte keine Mila, als hätte es sie nie gegeben. Deren Augen entflieht ein dickes, schweres Tränchen, es fällt dem jüngeren Kind Jonis auf die Wange, das erschrocken nach oben blickt und sich wundert, warum es drinnen plötzlich regnet.

Na gut, das reicht jetzt aber, beschließen Milas Augen, und kehren zurück ins Hotelzimmer. Doch der Mensch, zu dem sie gehören, liegt nicht mehr in seinem Bett: An dessen Stelle steht nun ein offener Sarg, in dem Milas Körper mit Kopfhörern und Schlafmaske liegt, jemand hat ihr schicke Kleidung angezogen, sie liegt dort, doch niemanden scheint es zu kümmern.

Sie ist doch noch nicht tot, klagen ihre Augen an, doch langsam werden auch sie müde, sie kehren zurück unter die Maske, machen es sich bequem und decken sich mit den Lidern zu, für heute haben sie genug gesehen. Was soll nur aus uns werden, fragen sie sich, warum liegen wir in einem Sarg, wir sind doch noch gar nicht tot, oder?

Sie spüren, dass Mila jede Kraft fehlt, sich gegen ihre Situation zu wehren, sie kann nur noch liegen und atmen, ganz vorsichtig, denn auch das kostet Energie, die sie nicht hat. Aus dieser untragbaren Situation flieht sie lieber hinüber ins Reich der Träume, dorthin, wo sie noch lachen, tanzen, gehen und stehen kann, wo sie unzählige Menschen trifft und Abenteuer erlebt, sie bliebe am liebsten für immer dort, was soll sie noch hier, wo sie wie lebendig begraben ist. Dort hat sie wenigstens einen gesunden Körper, eine Traumwohnung, eine prestigeträchtige Arbeit, Freundinnen, einen gutaussehenden Mann, alles, was sie sich jemals vom Leben gewünscht hat. Oder?

Doch ihr Körper lässt sie nicht einfach schlafen und träumen, wann und wieviel sie will, er braucht das gar nicht; sie ist zwar so unglaublich müde, so unglaublich erschöpft, alles tut weh, aber schlafen kann sie nicht, sie ist wach und ihr Gehirn gezwungen, sich mit sich selbst zu beschäftigen, ein ewiger Kreislauf.

War da was? Das kann doch noch nicht alles gewesen sein. Oder? Wieso kümmert sich niemand um mich? Wer hat den Sarg aufgestellt? Und warum holt mich niemand nachhause?

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Ein Ausschnitt aus meinem neuen Buchprojekt „Und keiner hat mich je mehr gesehen“ (Arbeitstitel), in dem es um eine junge Frau geht, die zunehmend aus der Öffentlichkeit verschwindet und am Ende auch vor sich selbst. Wie dieser Abschnitt zeigt, dreht sich der Text um den persönlichen und gesellschaftlichen Umgang mit chronisch kranken Menschen. Das Verschwinden spiegelt sich in der Erzählperspektive wider: Das Ich löst sich auf, die Figur sieht sich nun von außen, bis sie in ihren Körper zurückkehren und wieder erzählen darf.

[Regensburg, 5.4.25]

„Die Unterirdischen Seen“ – ein ganz besonderes Buch

Für mich ist dieses Buch aus vielen Gründen besonders. Und warum eigentlich mein Pseudonym „Lenka Kerler“?

Die Idee zu den „Unterirdischen Seen“ ist in mir herangereift, seit ich 2014 im dunklen Winter durch die Straßen von Łódź gestreift bin, mit gebrochenem Herz, Musik im Ohr und Murakamis Bildern vor Augen. Damals schnappte ich in einem meiner Uni-Seminare die Geschichte eines unterirdischen Flusses auf, den es tatsächlich in dieser Stadt gab und gibt. Meine Fantasie malte aus dieser wenig mysteriösen Anekdote bunte Bilder, und die Lektüre Murakamis inspirierte mich, ebenso eine Geschichte zu schreiben, die so düster und magisch war, wie ich mich fühlte.

Immer wieder habe ich in den letzten Jahren den Versuch gestartet, in die Geschichte hineinzufinden, mein ganz eigenes Märchen endlich aufzuschreiben. In losen Fetzen kamen Bilder dabei heraus, die ich zum Teil auch eingebaut, von denen ich die meisten allerdings weggeschmissen habe. Wenn ich merke, dass ich zu viel über mich schreibe, zu sehr aus meinem Ego heraus, dann langweilt mich das. Und was mich langweilt, wird rigoros gelöscht.

Es waren auch erstmal andere Dinge wichtiger: Meine Praktika, wieder mal Liebeskummer, mein Umzug in eine neue Stadt, neue Freund:innen, meine Masterarbeit, meine Doktorarbeit, etwaige Fragen und Sorgen über meine Zukunft.

Und dann kam diese Krankheit, zunächst Long COVID und dann ME/CFS, und plötzlich waren alle Pläne und Vorstellungen stillgelegt. Was tun, wenn man all dessen beraubt wird, wovon man meinte, es mache einen aus? Zwei Jahre habe ich gebraucht, um mich einigermaßen mit der Vorstellung anzufreunden, sie zumindest zu akzeptieren, dass dieser Zustand erstmal dauerhaft ist, und ich aus dem, was ist, das Beste machen muss.

Und letztes Jahr, als ich eine Zeit lang bei meinen Eltern wohnte, bis ich in meine neue Wohnung in Regensburg ziehen kann, habe ich einfach angefangen. Mich hingesetzt und losgeschrieben, ins Blaue hinein. Nicht mehr lange gedacht, wie ich was am besten ausdrücke, sondern einfach losgeschrieben. Und das ist tatsächlich auch das „Geheimnis“: hinsetzen und machen. Nicht zu lange drüber nachdenken.

Das war auch das Einzige, was ich in meiner Situation machen konnte: Liegen (musste ich sowieso die meiste Zeit des Tages) und da mal zehn Minuten schreiben, dann wieder eine Viertelstunde. Zwar war das jedes Mal eine Kraftanstrengung, und geistige Konzentration ermüdet mich am meisten. Nach zehn Minuten schreiben muss ich manchmal eine Stunde schlafen oder zumindest in dunklem, stillem Raum mit Augen zu liegen, ohne Reize von außen. Aber es war das Befriedigendste, Erfüllendste, was ich seit langem gemacht habe, und es war so spannend zu sehen, wie das, wovon ich so oft gelesen habe, nämlich dass man einfach seinen Figuren folgt, ohne zu wissen, was am Ende dabei herauskommt, Wirklichkeit wurde.

Ich wusste nicht, wie die Geschichte ausgeht, ich hatte nur eine grobe Vorstellung, wem meine Protagonistin alles begegnen würde. Und ich fand auch die Frage unglaublich spannend, wer da eigentlich erzählte. Wer ist die Erzählerin? Und wie erzähle ich etwas, von dem niemand mehr erzählen kann? Diese Fragen tauchen auch im Buch auf, ganz explizit, und sie mögen bisweilen den Erzählfluss stören, aber das ist schon gewollt so. Dieses Durchbrechen des Augenscheinlichen, des Erwarteten, das ist, was mich an Geschichten reizt. Diese Frage: Was ist Wirklichkeit, was ist Traum? Was ist damals geschehen? Die Lücken, die man mit der eigenen Fantasie füllen muss, finde ich besonders wichtig, denn nichts langweilt mich mehr, als alles erzählt zu bekommen.

Diese Fragen schließen übrigens an meine Doktorarbeit an, auch dort habe ich, allerdings an den Texten anderer, untersucht, wie das Unerzählbare erzählt werden kann (im Kontext der Shoah, des Kriegs und allgemein Traumata). Wer erzählt, wenn man selbst nicht dabei war, und wenn sich niemand erinnern will oder kann? In „Die Unterirdischen Seen“ bin ich dem in der Praxis nachgegangen.

Und warum also „Lenka Kerler“?

Einfach aus dem Grund, weil ich einen Namen gesucht habe, der sich einfacher aussprechen lässt als „Schraml“, auch international. Ja, ich denke groß, aber Träumen darf man ja wohl noch 🙂 Ob sich das dann durchsetzt, werden wir sehen, meistens mach ich ja einfach und denk nicht allzu viel drüber nach.

„Kerler“ ist der Nachname meiner Großeltern mütterlicherseits, die mir sehr nahestanden und bei denen ich auch einen großen Teil meiner Kindheit verbracht habe. Als ich zu Bachelor-Zeiten noch in Regensburg gewohnt habe, gab es immer einen Oma-und-Opa-Tag, an dem ich zum Mittagessen zu ihnen gefahren bin, dann haben Opa und ich abgespült und abgetrocknet und wir alle haben Mittagsschlaf gemacht. Manchmal bin ich bis abends geblieben, das waren die schönsten Tage.

Jetzt wohne ich nicht weit von ihrem ehemaligen Zuhause entfernt, gehe fast jeden Tag dort vorbei und kann nicht mehr klingeln. Manchmal tut das weh, aber oft denk ich einfach zurück an diese schönen Tage und dann wird mir warm ums Herz. Ja, und da die Kerlers immer eine Arbeiterfamilie waren, von den Nazis nie viel hielten und auch allgemein eine lustige Sippe sind/waren, ist mir der Name sehr sympathisch.

So, und wers bis hierhin geschafft hat:

„Die Unterirdischen Seen“ sind jetzt als print on demand bestellbar!

Also loslos, unterstützt eine junge Schriftstellerin mit Träumen 😉 Wer kann schon behaupten, eine echte Schriftstellerin zu kennen, sie von Anfang an unterstützt und ihr erstes Buch gekauft zu haben, das sie damals noch im Selfpublishing veröffentlicht hat!

https://buchshop.bod.de/die-unterirdischen-seen-lenka-kerler-9783769350951

https://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/A1075221071

https://www.hugendubel.de/de/buch_kartoniert/lenka_kerler-die_unterirdischen_seen-50569721-produkt-details.html

Eine der besten Dokumentationen über ME/CFS

https://www.arte.tv/de/videos/108997-000-A/chronisch-krank-chronisch-ignoriert/

Chronisch krank, chronisch ignoriert. Warum jeder diesen Film gesehen haben sollte.

Ich kann ihn nur in mehreren kleinen Happen anschauen, es geht mir zu nah, da ich ja selbst betroffen bin. Aber es tut mir auch gut, mich immer wieder daran zu erinnern, wie gefährlich diese „meine“ Krankheit ist, weil ich es an manchen Tagen schaffe, das zu verdrängen, was bei ME/CFS tödlich enden kann.

Selbst ich, die ich ja mittlerweile „Expertin“ bin, habe noch etwas dazugelernt.

Schon seit über 30 Jahren gibt es handfeste Beweise, dass diese Krankheit nicht psychisch/psychosomatisch ist, doch diese Nachweise wurden in irgendwelchen Archiven vergraben und von Psychiatern übertönt, die eine erfolgreiche Behandlung in Verhaltenstherapie sahen. Es ist nichts Neues, aber es wird fantastisch aufgezeigt, wie misogyn die Medizin ist, denn leider betrifft ME/CFS hauptsächlich Frauen. Dementsprechend hat man es die längste Zeit als „Hysterie“ erfolgreich ignoriert. Dass es – wie immer – hauptsächlich um’s Geld geht, und psychische Diagnosen/Krankheiten kosten nun mal nicht so viel wie organische Krankheiten.

Es ist und bleibt ein Rätsel, warum eine so komplexe Krankheit weiterhin so ignoriert wird. Klar, vielleicht ist es auch der Zeitgeist, der komplexe Probleme lieber zur Seite schiebt oder für diese einfache Lösungen findet. Oder ist das die menschliche Natur, die verdrängt, dass es jeden treffen kann? Vor allem seit Corona? Und die deshalb aus Angst lieber wegschaut?

Es tut wirklich weh, die Geschichten der jungen Frauen zu hören, die es in ihrem Leiden nicht mehr ausgehalten haben und assistierten Suizid begangen haben. Schlimmer noch sind die Geschichten, in denen Menschen jegliche Hilfe verwehrt wurde und die also verhungern mussten. Das ist so unfassbar, da fehlen mir alle Worte.

Über die jahrelange Suche nach Hilfe, nach einer Diagnose und auch die falsche Behandlung in Rehakliniken kann ich auch einiges erzählen. Z.B. von einer spezifisch für Long Covid entwickelten Reha, die sich als reine psychosomatische Reha herausgestellt hat. Bei der ich mir am Ende im Entlassbrief sagen lassen musste, dass ich ja nicht gesunden könne, wenn ich mich ständig auf meine körperliche Symptomatik konzentriere und wenn ich bestimmte Dinge aus der Vergangenheit nicht verarbeitet habe. Dass ich mich im Rahmen von „Pacing“, der einzigen Strategie, die eine Verschlechterung meines Zustands verhindert, genau auf meinen Körper hören muss – kein Wort dazu. Auch der „Disput“ zwischen mir und dem Chefarzt, der sich mehrmals grenzüberschreitend verhält, wird angemerkt, denn seltsamerweise habe ich ein Problem damit, als ich erfahre, dass ich eine F-Diagnose bekomme, um diese Reha machen zu dürfen. Noch dazu handelt es sich um die Diagnose „Neurasthenie„, eine Modediagnose aus dem 18./19. Jahrhundert, die längst veraltet ist. Doch als ich dem Chefarzt das zu erklären versuche, sagt er nur: Aber ich sehe bei Ihnen doch eine geringe Belastbarkeit. Außerdem sieht er ein „seelisches Ungleichgewicht“, weil ich mich so gegen eine psychische Diagnose wehre.

Ich weiß von anderen Betroffenen, dass Ärzte diesen teilweise Depressionen diagnostiziert haben, weil es sich um Frauen handelt, die Mitte 30 noch keinen Ehemann und Kinder hätten und deshalb krank seien (die, die diese Geschichte auf Instagram geteilt hat, ist übrigens lesbisch).

Was wir brauchen, ist Hilfe von Nichtbetroffenen, einen Aufschrei, für den wir selbst oft nicht mehr die Kraft haben. Vielleicht trägt diese Doku ja ihren entscheidenden Teil bei. Ein bisschen Träumen darf ja noch sein, oder?

[3.3.25, Regensburg]

Wie kann man nur sooo müde sein? – Mein Leben mit ME/CFS

Wie kann man nur soo müde sein? Frage ich mich manchmal, bis ich mich daran erinnere, dass ich hald doch krank bin, dass das hald doch nicht normal, sondern eben eine schwere Krankheit ist.

Es existieren diese kurzen Momente, in denen ich es vergessen, vielleicht auch verdrängen kann, aber seien wir mal ehrlich, dafür gibt es ja diese Funktion unseres Gehirns. Wir könnten nicht (über)leben, wären wir uns ständig bewusst, was wir alles nicht mehr können und wie bescheiden unsere Situation tatsächlich ist.

Wenn es eines gibt, was der Mensch gut kann, dann ist es, die eigene Lage zu leugnen und so zu leben, als gäbe es weder Zukunft noch Konsequenzen in dieser aus seinem gegenwärtigen Handeln.

Zumindest geht es mir oft so.

Das vielleicht Schwierigste an ME/CFS ist es, ständig das Wohl der eigenen Psyche gegen das der Physis abwiegen zu müssen, und dabei sind die beiden so sehr miteinander verbunden, dass jede Entscheidung immer auch zum Teil falsch ist. Jeden Tag – sofern es ein Tag ist, an dem ich überhaupt die Möglichkeit habe, mich zu entscheiden und mich mein Körper nicht sowieso ins Bett zwingt – stehe ich vor dem Dilemma: Mache ich etwas für meine Psyche, unternehme ich also etwas Schönes, fahre ich an den See, treffe ich mich mit Freunden, halte ich in ein paar Monaten einen Schreibworkshop oder eine Lesung, oder bleibe ich lieber zuhause, ruhe mich aus, gehe alles langsam an, verzichte ich darauf, über meine Belastungsgrenze zu gehen im Hinblick auf mein zukünftiges Wohlbefinden?

Und es hängt natürlich zusammen: Geht es mir körperlich schlecht, habe ich also schlimme Schmerzen, bin ich so kaputt, dass ich weder duschen noch essen noch lesen oder fernsehen kann, leidet meine Psyche ja auch. Und geht es mir psychisch schlecht, weil ich dann doch mal um meine Gesundheit trauere und ich nur zuhause liegen kann, während alle anderen Familien gründen oder um die Welt reisen, verstärkt das auch meine körperlichen Beschwerden. 

Doch bei dieser Krankheit muss mein Verstand und die Disziplin gewinnen, denn das, was das Herz will, ist entgegen jeglicher Besserungschancen. Und ich will wirklich vermeiden, dass sich mein Zustand noch weiter verschlechtert.

Schwer oder schwerst Betroffene von ME/CFS können nur noch in abgedunkelten Räumen liegen, halten kein Licht, kein Geräusch, keine Berührung aus, können nichts mehr selbstständig, auch nicht mehr essen, selbst das ist dann zu anstrengend. Betroffene sagen, es fühle sich an, als wären sie lebendig begraben.

Und auch, wenn eine Verschlechterung der Symptome nicht gänzlich in meiner Hand liegt, verzichte ich lieber jetzt auf manches, bevor ich am Ende auf alles verzichten muss.

Ein Beispiel dafür, dass es nicht nur an mir liegt: In meinem Blut wurde vor ein paar Wochen Borreliose festgestellt, sehr wahrscheinlich ist diese schon seit Jahren in mir und könnte mitverantwortlich für meine Erkrankung sein. Deshalb musste ich drei Wochen lang Antibiotikum nehmen, zusätzlich war es dauerhaft so heiß; das alles hat mich so zurückgeworfen hat, dass ich gerade kaum mehr gehen kann und den überwiegenden Teil des Tages schlafe (bzw. unfähig jeder Bewegung mit Schmerzen überall auf der Couch liege). So viel dazu. 

Es gibt noch keinen Heilungs- oder Therapieansatz, doch ich muss an dem Glauben festhalten: In ein paar Jahren kann ich wieder alles machen, was ich jetzt verpasse, was ich jetzt gern erlebte. Ich habe eine Liste erstellt, die jeden Tag länger wird.

Was würde ich machen, wenn ich in einem Jahr (oder eher 5 oder 10) dank eines Wunderheilmittels wieder gesund würde? Wenn ich morgen wieder gehen könnte, endlich keine Schmerzen mehr, endlich wieder spazieren? Wenn mein Akku wieder funktionierte, wie er soll, nach acht Stunden Schlaf hundert und nicht nur zehn Prozent Energie? Wenn ich aufstehen könnte, ohne mich zu fühlen, als hätte ich die letzten drei Nächte durchgefeiert, wäre jeden Tag einen Marathon gelaufen und hätte zusätzlich Fieber? Wenn ich wieder ganz ich selbst sein, unbeschwert lachen, Sport machen, auf Konzerten stundenlang tanzen, mich sozial engagieren könnte? Wenn ich endlich wieder reisen, fremde Länder besuchen, andere Sprachen sprechen könnte? 

Ich freu mich schon.

Bis dahin: Seid doch so nett und informiert euch über ME/CFS, ich bin zu erschöpft, um es jedem immer wieder erklären zu müssen. Es gibt auch schon so viele Beiträge dazu! Und nein, Sport hilft nicht, im Gegenteil. Und auch nicht kalt duschen. Und ja, ich freu mich, wenn ihr euch bei mir meldet, und wenn ihr auch nur sagt, ihr denkt an mich, dann lädt das zumindest meinen Herzakku auf.

Oder wie es Bahtiyar Bozkurt (@xbahtistuta) auf Instagram heute so schön ausgedrückt hat: „Eine Umarmung oder ein kleines ‚Hi, ich denke an dich’ sind unbezahlbar in schwierigen Lebensphasen. Und das können wir alle für unsere Nächsten leisten, ohne uns den Kopf darüber zu zerbrechen, wie man das Problem genau löst. Love is medicine ❤️“.

Mercii ❤ (auch fürs Lesen)

[Regensburg, 19.08.2024]

Das ist doch was

Wenn es mir so schlecht geht wie gerade, frage ich mich, ob das ewig so weitergehen kann.

Im Bett oder auf der Couch liegen, erschöpft wie nach drei Tagen wach, alles schmerzt, stehen und sitzen geht nicht, ohne dass mir schwindlig wird, mein Körper weh tut, mein Kopf und mein Herz schmerzen. Keine Kraft für soziale Interaktion, keine Kraft für einen Spaziergang. Nicht mal den Kopf zum Schreiben.

Das ist Vorsichhinvegetieren, darauf kann ich verzichten, das macht keinen Spaß. Nicht, dass ich mir selbst etwas antun könnte. Ich meide alles, bei dem ich mir irgendwie Schmerzen zufügen könnte. Das nicht. Aber ich wäre auch nicht böse, wenn es dann einfach aufhört. Ein Leben mit chronischen Schmerzen und ständiger Erschöpfung ist kein Leben. Leben bedeutet doch mit Menschen zu sein, zu lachen, alle Sinne auszukosten, zu lieben. Die Sonne im Gesicht, Küsse auf der Haut, gutes Essen im Mund, Frühlingsduft in der Nase.

Jetzt zu gehen wäre aber auch schade. Ich will das Leben meiner Brüder mitbekommen, das Leben meiner besten Freundinnen und ihrer Kinder, das Leben meiner Eltern.

Manchmal bin ich traurig, weil alle ihr Leben leben, es geht weiter, Neues, Aufregendes, Schönes erleben sie, und ich liege hier, froh, gerade keine Schmerzen oder Termine zu haben. Alle heiraten, kriegen Kinder, gehen auf Reisen, arbeiten in interessanten Jobs, wie das eben in meinem Alter so sein soll. Und ich: Ich liege hier, froh, wenn ich mal eine Stunde lang etwas schreiben kann, das Highlight meines Tages.

Vielleicht ist das einfach nicht das Leben, in dem ich ein „normales“ Leben führen soll. Vielleicht war das schon in einem der letzten, vielleicht kommt das noch im nächsten. Manchmal braucht es ja auch ein Zwischenleben, so eines zum Luftholen und Nachdenken. Kurz Pause gemacht und weiter geht’s. Kann ja nicht jedes Leben voller Action und Abenteuer sein, kann nicht jedes Leben gleich ablaufen. Die letzten Leben waren sowieso Erlebnis pur, so intensiv, dass ich bis heute davon zehre. Aber leben will ich nun doch, nur liegt das nicht immer in unserer Hand. Jetzt ist Pause angesagt, und das Beste, was ich jetzt tun kann, ist, sie zu akzeptieren. Mich zu freuen für alle, die in diesem Leben intensiv leben dürfen, die alles erleben dürfen, was das Leben ausmacht.

Das ist natürlich auch nur so eine normierte Vorstellung, was alles zu einem guten, „normalen“ Leben dazugehört. Vielleicht bedeutet „Leben“ auch nur Geborenwerden, Herzschlag, Sterben. Die Spanne dazwischen, wieviele Herzschläge, mit wem, wo und wie, ist letztlich unbedeutend. Leben ist Leben, wir versuchen es bestmöglich zu nutzen, oder auch nicht, alle uns möglichen Erfahrungen zu machen, oder auch nicht, und im besten Falle etwas zu hinterlassen, oder auch nicht. Und dann sterben wir, und wird das in 100 Jahren noch jemanden interessieren? Bei den meisten von uns nicht.

Also, es ist, wie es ist, ich liege hier, und bin froh um mein Bett, um das Dach über dem Kopf, um das Essen in der Küche. Ich bin froh, meine Familie in der Nähe zu haben und bisweilen ein paar Zeilen zu schreiben.

Das ist doch was.

[Regensburg, 18.02.24]

Unsterblich

Heute Nacht war ich unsterblich.

Im Team traten wir auf, mein Partner war mir bekannt, auch wenn mir seine Identität nun, im „Wachzustand“ (wann wir wirklich wach sind, darüber ließe sich diskutieren), entfallen ist.

Wie praktisch Unsterblichkeit ist. Keine lästigen körperlichen Bedürfnisse mehr. Diese stören mich an der Sterblichkeit oft, gerade wenn ich mitten im Tun bin, voll konzentriert, ich könnte stundenlang schreiben oder denken, doch dann meldet sich der eigene Körper.

Vieles verliert an Bedeutung, wenn das Leben unbegrenzt ist.

Wir mussten uns nicht mehr um Geld oder Macht sorgen, wir konnten unsere Zeit mit Sinnvollem nutzen und den Menschen helfen.

Zeitreisen waren uns ebenso möglich heute Nacht, und ich wusste, wir waren schon in die Vergangenheit gereist, und jetzt waren wir in der Zukunft. Aber was war das für eine Zeit? 2034, erinnere ich mich, exakt zwei Jahre nach dem Untergang, postapokalyptisch. Vieles lag noch verbrannt da, die Menschheit war größtenteils von einer Seuche dahingerafft worden, der Rest brachte sich im Überlebenskampf gegenseitig um. Ich weinte, es sah furchtbar aus hier, um die Menschheit und ihre schreckliche Dummheit. Mein Begleiter beruhigte mich, außerdem hatte ich Zeugen. Eine Gruppe von Kindern beobachtete mich, sie wussten, wir waren nicht von hier, weder aus der Zeit noch dem Ort. Vielleicht hatten sie schon von uns gehört. Aber wobei konnten wir ihnen jetzt noch helfen? Dem Wiederaufbau?

Die Erinnerung verschwimmt, warum verschwinden diese Traumbilder so schnell, sollen wir manche Dinge besser vergessen? Er war bedeutend, dieser Traum, aufregend, eindrücklich. Ich will mehr von der Unsterblichkeit, wenn du an nichts anderes denken musst als an die anderen, denn du selbst hast keine Bedürfnisse, ewige Gesundheit, kannst dich zeitlich und örtlich beamen, wohin du willst, unabhängig der jeweiligen Transportmittel (Reisen dauern eeewig mit Pferdekutschen!!!), und der Druck, das menschliche Bedürfnis, sich auf welche Art auch immer zu verewigen, sei es durch Nachwuchs, künstlerisch oder politisch, fällt ebenfalls weg. Entspannt. Dieses Leben gefiel mir. Es waren uns Unsterblicher viele, das merkte ich in einer Szene, in der eine ganze Gruppe einen Sterblichen zur Rede stellte. Bitte mehr von diesem Traum.

[Essenbach, 30.7.23]

P.S.: Ich habe schon länger nichts mehr veröffentlicht. Das liegt v.a. an der Verschlechterung meines Post Covid/ ME/CFS-Zustands, Ideen und Anlässe gäbe es genug. Ich habe sooo viel zu sagen und kann es nicht. Ich hoffe, es geht euch gut.