Wie kann man nur sooo müde sein? – Mein Leben mit ME/CFS

Wie kann man nur soo müde sein? Frage ich mich manchmal, bis ich mich daran erinnere, dass ich hald doch krank bin, dass das hald doch nicht normal, sondern eben eine schwere Krankheit ist.

Es existieren diese kurzen Momente, in denen ich es vergessen, vielleicht auch verdrängen kann, aber seien wir mal ehrlich, dafür gibt es ja diese Funktion unseres Gehirns. Wir könnten nicht (über)leben, wären wir uns ständig bewusst, was wir alles nicht mehr können und wie bescheiden unsere Situation tatsächlich ist.

Wenn es eines gibt, was der Mensch gut kann, dann ist es, die eigene Lage zu leugnen und so zu leben, als gäbe es weder Zukunft noch Konsequenzen in dieser aus seinem gegenwärtigen Handeln.

Zumindest geht es mir oft so.

Das vielleicht Schwierigste an ME/CFS ist es, ständig das Wohl der eigenen Psyche gegen das der Physis abwiegen zu müssen, und dabei sind die beiden so sehr miteinander verbunden, dass jede Entscheidung immer auch zum Teil falsch ist. Jeden Tag – sofern es ein Tag ist, an dem ich überhaupt die Möglichkeit habe, mich zu entscheiden und mich mein Körper nicht sowieso ins Bett zwingt – stehe ich vor dem Dilemma: Mache ich etwas für meine Psyche, unternehme ich also etwas Schönes, fahre ich an den See, treffe ich mich mit Freunden, halte ich in ein paar Monaten einen Schreibworkshop oder eine Lesung, oder bleibe ich lieber zuhause, ruhe mich aus, gehe alles langsam an, verzichte ich darauf, über meine Belastungsgrenze zu gehen im Hinblick auf mein zukünftiges Wohlbefinden?

Und es hängt natürlich zusammen: Geht es mir körperlich schlecht, habe ich also schlimme Schmerzen, bin ich so kaputt, dass ich weder duschen noch essen noch lesen oder fernsehen kann, leidet meine Psyche ja auch. Und geht es mir psychisch schlecht, weil ich dann doch mal um meine Gesundheit trauere und ich nur zuhause liegen kann, während alle anderen Familien gründen oder um die Welt reisen, verstärkt das auch meine körperlichen Beschwerden. 

Doch bei dieser Krankheit muss mein Verstand und die Disziplin gewinnen, denn das, was das Herz will, ist entgegen jeglicher Besserungschancen. Und ich will wirklich vermeiden, dass sich mein Zustand noch weiter verschlechtert.

Schwer oder schwerst Betroffene von ME/CFS können nur noch in abgedunkelten Räumen liegen, halten kein Licht, kein Geräusch, keine Berührung aus, können nichts mehr selbstständig, auch nicht mehr essen, selbst das ist dann zu anstrengend. Betroffene sagen, es fühle sich an, als wären sie lebendig begraben.

Und auch, wenn eine Verschlechterung der Symptome nicht gänzlich in meiner Hand liegt, verzichte ich lieber jetzt auf manches, bevor ich am Ende auf alles verzichten muss.

Ein Beispiel dafür, dass es nicht nur an mir liegt: In meinem Blut wurde vor ein paar Wochen Borreliose festgestellt, sehr wahrscheinlich ist diese schon seit Jahren in mir und könnte mitverantwortlich für meine Erkrankung sein. Deshalb musste ich drei Wochen lang Antibiotikum nehmen, zusätzlich war es dauerhaft so heiß; das alles hat mich so zurückgeworfen hat, dass ich gerade kaum mehr gehen kann und den überwiegenden Teil des Tages schlafe (bzw. unfähig jeder Bewegung mit Schmerzen überall auf der Couch liege). So viel dazu. 

Es gibt noch keinen Heilungs- oder Therapieansatz, doch ich muss an dem Glauben festhalten: In ein paar Jahren kann ich wieder alles machen, was ich jetzt verpasse, was ich jetzt gern erlebte. Ich habe eine Liste erstellt, die jeden Tag länger wird.

Was würde ich machen, wenn ich in einem Jahr (oder eher 5 oder 10) dank eines Wunderheilmittels wieder gesund würde? Wenn ich morgen wieder gehen könnte, endlich keine Schmerzen mehr, endlich wieder spazieren? Wenn mein Akku wieder funktionierte, wie er soll, nach acht Stunden Schlaf hundert und nicht nur zehn Prozent Energie? Wenn ich aufstehen könnte, ohne mich zu fühlen, als hätte ich die letzten drei Nächte durchgefeiert, wäre jeden Tag einen Marathon gelaufen und hätte zusätzlich Fieber? Wenn ich wieder ganz ich selbst sein, unbeschwert lachen, Sport machen, auf Konzerten stundenlang tanzen, mich sozial engagieren könnte? Wenn ich endlich wieder reisen, fremde Länder besuchen, andere Sprachen sprechen könnte? 

Ich freu mich schon.

Bis dahin: Seid doch so nett und informiert euch über ME/CFS, ich bin zu erschöpft, um es jedem immer wieder erklären zu müssen. Es gibt auch schon so viele Beiträge dazu! Und nein, Sport hilft nicht, im Gegenteil. Und auch nicht kalt duschen. Und ja, ich freu mich, wenn ihr euch bei mir meldet, und wenn ihr auch nur sagt, ihr denkt an mich, dann lädt das zumindest meinen Herzakku auf.

Oder wie es Bahtiyar Bozkurt (@xbahtistuta) auf Instagram heute so schön ausgedrückt hat: „Eine Umarmung oder ein kleines ‚Hi, ich denke an dich’ sind unbezahlbar in schwierigen Lebensphasen. Und das können wir alle für unsere Nächsten leisten, ohne uns den Kopf darüber zu zerbrechen, wie man das Problem genau löst. Love is medicine ❤️“.

Mercii ❤ (auch fürs Lesen)

[Regensburg, 19.08.2024]